Brașovul se alătură campaniei internaționale de conștientizare a bolii Batten, o afecțiune rară care poate fi încetinită prin tratament timpuriu
În această seară, clădirea Primăriei Brașov și faimoasele litere de pe Tâmpa vor fi iluminate în culoarea turcoaz, în semn de solidaritate cu demersul de conștientizare asupra bolii Batten, inițiat de Asociația Rebeca Faith Hope Love.
Boala Batten (cunoscută medical ca lipofuscinoză neuronală ceroidă – CLN) este o afecțiune neurodegenerativă rară, de natură ereditară, care debutează de obicei la copiii cu vârsta între 2 și 4 ani. Aceasta afectează grav funcțiile neurologice, ducând în timp la pierderea vederii, abilităților motorii și cognitive.
Singurul tratament disponibil în prezent este substituția enzimatică cu medicamentul Brineura. Administrat suficient de devreme, acesta poate încetini semnificativ progresul bolii, iar în unele cazuri poate chiar opri evoluția sa. Din decembrie 2020, tratamentul este disponibil și în România.
Prin acest gest simbolic de iluminare a clădirilor în turcoaz, Primăria Brașov își exprimă sprijinul pentru lupta împotriva unei boli rare, dar devastatoare, și se alătură eforturilor de informare a publicului cu privire la importanța diagnosticării timpurii și accesului la tratament.
Pentru mai multe informații despre boala Batten și opțiunile de tratament disponibile:
https://batten.ro/ce-este-boala-batten/descriere/