Asociația Română pentru Boli Neurologice Periferice (ARBNP) susține cu fermitate donarea de plasmă și exprimă recunoștința sa față de generozitatea donatorilor, care prin această acțiune pot să schimbe sau să salveze vieți. Această vineri, 6 octombrie 2023, marchează încheierea unei săptămâni dedicate conștientizării importanței donării de plasmă.
Ca pacienți și reprezentanți ai unei asociații de pacienți, încurajăm cu toată sinceritatea cât mai multe persoane să susțină această inițiativă valoroasă și să doneze plasmă. Totodată, solicităm autorităților să abordeze deschis și să rezolve problema gravă a reformei sistemului de colectare a plasmei în România.
Pentru majoritatea pacienților care suferă de boli neurologice periferice precum CIDP, GBS și MMN, nu există alternative la tratamentul cu substanțele extrase din plasma colectată de la donatori, cum ar fi imunoglobulina. Aceste substanțe sunt vitale pentru prevenirea dizabilităților severe ireversibile sau chiar pentru menținerea în viață a acestor pacienți. Boli precum neuropatiile periferice afectează nervii din afara creierului și măduvei spinării și pot provoca simptome debilitante și progresive, cum ar fi probleme de echilibru, slăbiciune musculară, oboseală crescută și durere.
Plasma poate fi obținută în două moduri: prin donare directă, unde se colectează aproximativ 800 de mililitri de plasmă, sau prin recuperarea plasmei din sângele donat, în cantitate de aproximativ 280 de mililitri de plasmă. Întrucât în lumea întreagă cantitatea de plasmă colectată nu este întotdeauna suficientă, pacienții din Europa se confruntă adesea cu întârzieri în accesul la tratamente vitale, precum imunoglobulina. În timp ce în țări precum Franța, Italia sau Spania deficitul este de 5-10%, în România crizele sunt mai frecvente și mai acute, ceea ce pune pacienții în situații disperate.
Un studiu realizat de ARBNP a arătat că în 2021, doar 2,22% dintre pacienții români au primit jumătate din doza minimă stabilită de Ministerul Sănătății, cifre care au scăzut față de 2020 (8,45%) și 2019 (10,38%). În 2023, pacienții semnalează că situația nu s-a îmbunătățit semnificativ.
Facem un apel la toți cei implicați, fie ei publicul larg, donatori, pacienți, familiile acestora, personalul medical sau reprezentanții autorităților, să conștientizeze importanța donării de plasmă și să sprijine inițierea colectării de plasmă pentru fracționare, un proces tehnologic complex care poate salva viața a mii de pacienți români.
Asigurarea accesului la tratament poate reduce mortalitatea pacienților cu peste 30% și poate preveni invaliditatea ireversibilă cu peste 20%. Aceste cifre reprezintă vieți omenești, iar apelăm la toți să fim solidari și să susținem această cauză vitală. Invităm, de asemenea, Ministerul Sănătății să abordeze cu seriozitate problema reformei sistemului de colectare a plasmei în România și să elaboreze o Strategie națională a sângelui și plasmei pentru a asigura tratamentul adecvat pentru pacienții cu boli neurologice periferice.
Asociația Română pentru Boli Neurologice Periferice se angajează să sprijine diagnosticarea corectă și tratamentul adecvat al persoanelor cu boli neurologice periferice, împreună cu asigurarea unei îngrijiri corespunzătoare pentru acești pacienți.
Sursă: 360medical.ro
Mai multe știri pe republikanews.ro.
Ne găsești pe pagina de Facebook RepublikaNews.