Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBRR), a subliniat într-un webinar privind registrele de pacienți că aproximativ 90% dintre persoanele afectate de boli rare rămân încă nedepistate. Ea a adăugat că este esențială crearea unui registru național pentru aceste afecțiuni și implementarea unui program de testare.
Această declarație a fost făcută în cadrul unui webinar organizat în contextul unui proiect inițiat de ANBRR și Asociația Română de Cancere Rare.
„Dificultatea majoră cu care se confruntă pacienții noștri este că atunci când apare un tratament – iar opțiunile terapeutice pentru bolile rare sunt extrem de limitate – nu avem o înțelegere clară a numărului de pacienți din țară”, a explicat Dorica Dan.
Pentru a remedia această situație, asociațiile de pacienți susțin implementarea unui registru național pentru bolile rare.
„Un registru național este esențial deoarece 90% dintre pacienții cu boli rare nu sunt încă diagnosticați. De asemenea, 95% dintre acești pacienți nu beneficiază de un tratament în nicio parte a lumii. Clasificarea statistică internațională a bolilor și problemelor de sănătate ICD 10, utilizată în sistemul medical din România, acoperă doar aproximativ 500 din cele 6.000 – 8.000 de boli rare existente”, a subliniat președintele ANBRR.
O altă abordare propusă vizează crearea unui program național de testare genetică pentru detectarea bolilor rare.
„Jumătate din populația țării trăiește în zonele rurale și, în prezent, nu avem un program național de testare genetică pentru bolile rare, ceea ce face dificil diagnosticul. Este crucial să ne îndreptăm atenția către acest aspect”, a menționat Dorica Dan.
Absența acestor informații conduce la dificultăți pentru pacienții cu boli rare, chiar și după apariția unui tratament. „Faptul că nu cunoaștem numărul și localizarea pacienților ne împiedică să dezvoltăm servicii adecvate nevoilor lor și să monitorizăm evoluția naturală a bolilor”, a adăugat președintele ANBRR.
În România, momentan sunt acreditate 31 de centre de expertiză în bolile rare, însă numărul acestora rămâne semnificativ mai mic în comparație cu alte state europene. Franța, de exemplu, dispune de 131 de centre de referință și 501 de centre de competență în domeniul bolilor rare.
„Din păcate, centrele de expertiză în bolile rare din România nu acoperă toate necesitățile, deoarece nu există centre specializate pentru fiecare afecțiune rară în parte. Dorim să acredităm astfel de centre pentru fiecare grup de boli, urmărind modelul rețelelor europene de referință. Scopul este să creăm rețele naționale pentru a asigura accesul pacienților la servicii aproape de locuințele lor”, a concluzionat Dorica Dan.
Mai multe știri pe republikanews.ro.
Ne găsești pe pagina de Facebook RepublikaNews.