Evenimentul a marcat lansarea Registrului Electronic Național de Mastocitoză, a Ghidului național de mastocitoză și prezentarea Rețelei de Mastocitoză
Potrivit ministrului, mastocitoza este o boală rară și complexă, care necesită expertiză interdisciplinară. În România, tratamentul și monitorizarea pacienților sunt coordonate prin Centrul European de Excelență în Mastocitoză România, care funcționează în cadrul Spitalului Universitar de Urgență București.
Registrul electronic va permite colectarea de date privind evoluția bolii și eficiența terapiilor, informații considerate esențiale pentru fundamentarea politicilor publice și pentru includerea unor noi medicamente pe lista celor compensate. Rețeaua de Mastocitoză, cu componentă pediatrică și pentru adulți, urmărește asigurarea unor trasee clare pentru pacienți și acces rapid la centrele cu expertiză specializată.
Ministrul a declarat că susține dezvoltarea centrelor de excelență în bolile rare, extinderea registrelor naționale și accesul la terapii inovatoare pentru pacienții diagnosticați cu mastocitoză. De asemenea, a mulțumit Asociația Suport Mastocitoză România și reprezentanților acesteia pentru implicarea în sprijinul pacienților.
Mai multe știri pe republikanews.ro.
Ne găsești pe pagina de Facebook RepublikaNews
