Importanța implementării registrelor de pacienți în România a fost un subiect frecvent dezbătut, însă până în prezent, această inițiativă nu a fost pusă în practică. Specialiștii consideră că începerea implementării registrelor ar putea începe cu bolile rare, deoarece acestea implică un număr mai redus de cazuri.
În prezent, peste 90% dintre pacienții cu boli rare din România rămân nedepistați, iar la nivel global, aproximativ 95% dintre pacienții cu boli rare nu beneficiază de niciun tratament disponibil.
Având în vedere aceste cifre alarmante, devine vital să se dezvolte metode eficiente de identificare și monitorizare a acestor afecțiuni complexe. În prezent, sistemul de clasificare internațională a bolilor (ICD 10) acoperă doar o mică parte dintre cele 6-8000 de boli rare cunoscute. Dat fiind faptul că o proporție semnificativă a populației trăiește în mediul rural, diagnosticarea bolilor rare devine mai dificilă. Chiar și atunci când tratamentele sunt disponibile, provocările persistă, întrucât absența unui registru național împiedică identificarea nevoilor pacienților și furnizarea de servicii eficiente. Implementarea unui astfel de registru ar facilita monitorizarea evoluției naturale a acestor afecțiuni și ar asigura că fiecare pacient primește servicii adecvate nevoilor sale specifice, conform președintei ARC Rare, Dorica Dan.
Relevanța înființării registrelor de pacienți a fost evidențiată în cadrul celui de-al treilea webinar din seria „Share Experience 2023”, organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare. Acest eveniment online a subliniat importanța vitală a implementării registrelor pacienților pentru a îmbunătăți calitatea asistenței medicale, a stimula cercetarea și a promova colaborarea în furnizarea îngrijirii medicale.
În contextul avansului tehnologic, digitalizarea în domeniul sănătății trebuie să fie o prioritate, iar colectarea exhaustivă a datelor despre pacienți poate aduce beneficii semnificative în luarea deciziilor informate privind tratamentul, eficacitatea acestuia și progresul în cercetarea medicală. Registrele de pacienți pot facilita conectivitatea în timp real și schimbul constant de informații între profesioniștii din domeniul medical.
În cadrul webinarului, moderat de Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România, au fost abordate diverse perspective cu privire la implementarea și importanța registrelor de pacienți. Printre invitați s-au numărat dr. Daniel Ciurea, consultant OMS la Biroul Regional Europa, dr. Ciprian Tomuleasa de la Secția de Hematologie a Institutului Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuța” Cluj-Napoca și Alina Pătrăhău, CEO și fondatoare a Asociației „Dăruiește Aripi”.
Dr. Ciprian Tomuleasa a propus soluții pentru crearea unui registru național eficient, sigur și modern, care să monitorizeze în siguranță tratamentul pacienților cu afecțiuni hematologice, aceștia fiind foarte vulnerabili.
În același sens, se va lansa în curând o aplicație web dedicată asistenților medicali comunitari, dezvoltată pentru a revoluționa modul în care se identifică și se gestionează persoanele cu nevoi medico-sociale din comunitate. Această inițiativă nu numai că va simplifica identificarea grupurilor vulnerabile, dar va crea și un registru eficient al pacienților vulnerabili.
În final, este important să subliniem că registrele de pacienți pot aduce beneficii semnificative în asistența medicală modernă, atât din punct de vedere medical, cât și economic. Implementarea acestora poate să conducă la îmbunătățirea tratamentului, promovarea cercetării și dezvoltarea politicilor de sănătate adecvate nevoilor populației.
Mai multe știri pe republikanews.ro.
Ne găsești pe pagina de Facebook RepublikaNews.